珍妮-亚伯拉罕的世界在大流行病期间缩小了，但这不仅仅是因为滚动式封锁。

这名悉尼妇女患心包炎（一种影响心脏周围组织的炎症）已有六年左右。

亚伯拉罕也患有自身免疫性疾病，他曾两次感染 COVID-19，并对疫苗产生了严重的反应。

她说：”每隔两三天，我就会感到胸痛难忍。我会躺在地上挣扎着呼吸，”她说。

医生告诉亚伯拉罕，她应该限制活动以降低心率，但即使在公寓里走动也会让她疲惫不堪。

“她说：”你很快就会发现自己无法做很多事情，而且很多时候都很痛苦。

“那是一段相当糟糕的时光。我能活动的范围越来越小”。

亚伯拉罕对为控制心包炎而服用的类固醇药物产生了抗药性。

在了解到她的情况有多严重后，她的免疫学家提到有一种药物可以帮助她，那就是 Anakinra。

然而，这种药物并没有列入心包炎的药品福利计划（PBS），每月的费用为 1200 元。

Anakinra 已被列入治疗关节炎的 PBS，但澳大利亚尚未效仿美国和欧洲，为治疗心包炎的药物提供补贴。

虽然亚伯拉罕对费用表示不解，但她知道自己必须试一试。

她说，一年前开始服药后，效果几乎立竿见影，”改变了生活”。

“她说：”三天之内，我就再也没有患过心包炎，心包炎消失了。

“我已经到了考虑无法继续工作的地步。我已经 40 多岁了，这样的结果太糟糕了。

“现在，我又开始摄影、徒步旅行、潜水–所有我生病前常做的事情”。

亚伯拉罕说，她很幸运，在支付了三个月的药费后，她的医生帮她申请了医院的酌定药物基金为她提供药物。

不过，不久将对 12 个月的供资进行审查。

“她说：”这让我的病情倒退了 10 年，一想到必须放弃这种治疗，我就觉得非常可怕。

亚伯拉罕说，令她感到惊讶的是，在国外，同样的病症已经消退，却很难获得这种药物。

“她说：”令人难以置信的是，有一些有效的药物，大多数人却无法获得，因为它们太昂贵了。

根据澳大利亚药品管理局（Medicines Australia）的数据，治疗用品管理局（TGA）批准的药品从在公共健康服务系统（PBS）上提供平均需要 466 天。

代表以研究为基础的制药业的澳大利亚药品管理局今天发起了一项运动，呼吁将等待时间缩短至 60 天。

“澳大利亚药品管理局首席执行官利兹-德-索默（Liz de Somer）说：”将药品纳入药品福利计划的评估方式跟不上研究和创新的发展。

“成千上万的澳大利亚人因为无法从公共预算系统中获得最适合他们病情和环境的药物而错失良机。

“这些延误实在是太长了，人们在等待中死去”。

澳大利亚药品管理局 2022 年的一份报告显示，2016-2021 年间，澳大利亚新药获得补贴的平均等待时间在 20 个经合组织国家中排名第 11 位。

日本的等待时间最短，为 102 天，其次是德国的 136 天和奥地利的 153 天。

政府最近进行的一项审查发现，药品采购系统过于复杂，患者因等待获得新疗法而遭受负面影响。

上周，卫生技术评估（为政府提供资金决策建议）的最终审查报告出炉，其中包括 50 项关于如何缩短新疗法上市时间以及如何使人们负担得起新疗法的建议。

阿尔巴尼亚政府已承诺成立一个执行小组，负责审查和执行其建议。

然而，患者权益组织 “澳大利亚更好就医”（Better Access Australia）表示，虽然该组织支持审查结束制药公司与政府之间定价博弈的愿望，但认为这些建议过于注重削减成本，而不是关注患者的延误。

“澳大利亚 Better Access 协会主席 Felicity McNeill 在一份声明中说：”节省开支很重要，澳大利亚 Better Access 协会也支持节省开支，但节省开支并不是患者参与此次审查的主要目的，然而节省开支将成为主要结果。

澳大利亚 Better Access 呼吁将新药纳入 PBS 的目标设定为 100 天，并称该报告做得还不够。

“麦克尼尔说：”根据这份报告，少数经过严格挑选的新药上市后的最佳治疗目标是 180-365 天，但大多数药品、器械和诊断仍需等待两到五年。

麦克尼尔说，带状疱疹疫苗 Shingrix 需要等待五年才能获得资助，这就是病人所经历的极端延误的一个例子。

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