克里斯蒂-史密斯（Christie Smith）是一位四岁孩子的母亲，在过去的五年里，她几乎整天都躺在床上，忍受着病痛的折磨。

史密斯与家人住在新南威尔士伊拉瓦拉地区的谢尔哈尔伯尔，她患有罕见的子宫内膜异位症晚期或 “绝症”，这意味着子宫内膜组织已经在她体内肆虐，以至于无法再通过手术切除。

多年来，史密斯的子宫内膜异位症已经扩散到她的膀胱、肠道、肾脏、肝脏、横膈膜甚至肺部。

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在持续的疼痛中，史密斯发现走路甚至吞咽或呼吸都很困难。

“史密斯告诉 9news.com.au：”我可能 24 小时中有 23 小时躺在床上，因为疤痕组织和粘连让我疼痛难忍。

史密斯讲述了她患子宫内膜异位症的痛苦经历，呼吁人们重视患有这种疾病的妇女。

这位 45 岁的女性声称，多年来她一直受到医生的 “毒打 “和忽视，在她的子宫内膜异位症越来越严重时，医生也没有倾听她的求助。

从十几岁开始，史密斯就饱受经期疼痛的折磨，她一直怀疑自己患有子宫内膜异位症，但她苦苦挣扎了十年才得到确诊。

“我试图得到诊断。根据我自己的研究，我怀疑自己患有子宫内膜异位症，但子宫内膜异位症的问题是他们无法通过扫描找到它，”她说。

“我经历了整个扫描过程，但什么都没发现”

直到 2005 年，史密斯 26 岁时发生了一次几乎致命的宫外孕，她的子宫内膜异位症才被正式确诊。

“它破裂时，我差点死掉。我不得不被送进急诊手术室，”史密斯说。

医生发现，受精卵所在的史密斯输卵管已经结疤，并被子宫内膜组织覆盖。

史密斯得到了子宫内膜异位症和不孕症的诊断结果。

“她说：”我被告知，如果剩下的输卵管也受到严重破坏，我将永远无法生育。

不过，史密斯和丈夫通过试管婴儿技术在三年内成功生下了四个男孩，其中包括一对同卵双胞胎。

当这对夫妇决定组建一个完整的家庭时，史密斯说她去看了妇科医生，因为她仍在忍受着令人痛苦的症状，她想切除子宫。

“史密斯说：”每当来月经时，我都会有好几天下不了床。

“我尿不出来，因为我的肌肉无法放松到真正排尿的程度。

“排便是如此痛苦，我都快哭了。太可怕了”。

令史密斯震惊的是，妇科医生驳回了她的顾虑，说他认为她的子宫内膜异位症还不够严重，不适合做手术。

“即使诊断结果都写在纸上了，他还是不相信我。他让我去做 CT 扫描，结果什么也没显示出来，”她说。

“他做了骨盆检查，然后说，’没有，没有任何拴住的感觉'”

史密斯说，医生的建议让她对自己产生了怀疑，尽管她当时很痛苦。

“事实上，我开始怀疑自己。我想也许我已经没有这种病了，因为他告诉我很多经历过怀孕的女性，她们发现这种病会缓解，”她说。

“所以我就像被点了穴一样” “以至于我都不知道这是不是我的幻觉”

四年后的 2019 年，史密斯接受了腹股沟疝气切除手术。

医生发现疝气是由子宫内膜异位症引起的，这是一种与子宫内膜异位症有关的囊肿，它穿过史密斯的腹肌长到了她的腹股沟管。

史密斯随后去看了一位新的妇科医生，该医生同意在 2019 年年底动手术切除她的子宫。

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然而，当子宫内膜异位症明显扩散到史密斯几乎所有的腹部器官时，原计划的手术变成了多位外科医生参与的长达七个半小时的手术。

史密斯患有有时被称为 “冰冻骨盆 “的疾病，这是一种罕见的严重子宫内膜异位症，盆腔器官会融合粘连在一起。

“史密斯说：”我的整条肠子都要从腹部后方切除，因为它已经完全卡住了。

“这就是我疼痛难忍的原因，因为我的肠道无法正常运作”。

Jason Chow 医生是悉尼兰德威克皇家妇女医院的疼痛专家和妇科医生，也是史密斯的医生之一。

周说，超声波和核磁共振成像（MRI）技术的改进意味着，像史密斯这样的严重子宫内膜异位症患者现在可以更经常地在手术前被发现。

“周说：”偶尔会有这样的情况，你来做手术，但并没有（被）检测到，但我认为我们正在变得更好。

周说，虽然患有冰冻骨盆的子宫内膜异位症患者比例很低，但也可能被低估了，因为有些人没有症状。

“他说：”挑战之一在于，（患者感受到的）疼痛并不总是与子宫内膜异位症的程度相关…

周说，对于像史密斯这样患有严重晚期子宫内膜异位症的患者来说，病情很可能已经发展了好几年，如果不积极治疗，可能会导致病情恶化。

周说，虽然医学界对 “妇女疼痛无效 “的认识不断提高，但一些子宫内膜异位症患者的症状仍被忽视。

“无论子宫内膜异位症处于哪个阶段，你的疼痛都不应该因为是第一阶段而减轻，”Chow 说。

“即使那个阶段的子宫内膜异位症并不严重，也会对健康造成影响，包括对身体造成影响”。

周说，目前仍有一些关于子宫内膜异位症的医学神话在延续，比如认为妇女怀孕后子宫内膜异位症就会消失。

“这实际上是基于 20 世纪初一位妇科医生的评论。这种说法后来被否定了。在怀孕期间，你的子宫内膜异位症可能会减轻，但你不会因为怀孕而消除你的子宫内膜异位症，”Chow 说。

“这些就是仍然存在的医学和社会偏见”。

周说，如果病人担心，他们应该去看全科医生。

史密斯说，人们不相信她患有子宫内膜异位症，使她失去了控制病情的机会。

医生建议这位四岁孩子的母亲不要再做手术，因为这可能会导致并发症，加重她的疼痛。

另一个打击是，史密斯的身体对她一直服用的最大剂量阿片类止痛药不再有反应。

史密斯的朋友罗莎琳恩-格拉雷（Rosalynne Glarey）急需帮助，她最近发起了一个 GoFundMe 募捐活动，以资助史密斯去水疗中心缓解疼痛和接受理疗。

史密斯说，她要传达的信息很简单。

“她说：”我希望妇女在遭受痛苦时能够被相信。

“如果一个人发生了这种情况并承受着这样的痛苦，没有哪个医生会说你走吧，四个月后再来告诉我感觉如何。他会调查到底出了什么问题。

“如果它阻止了你的生活 那就太痛苦了”

请联系记者 Emily McPherson，电子邮件：emcpherson@nine.com.au