墨尔本的一个家庭在政府用于照顾他们身患绝症的五岁孩子的资金被削减一半以上后恳求帮助。

哈珀正在与巴顿病作斗争，这是一种退行性的神经系统疾病，患病儿童的平均寿命为7至10年。

哈珀没有显示出疾病的迹象，直到他三岁时出现了多次癫痫发作中的第一次。

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他的母亲海迪-穆南说，这种疾病 “就像把MND、痴呆、癫痫和失明结合起来，放到一个五岁的孩子身上”。

“她说：”他的癫痫发作导致他停止呼吸，所以你永远无法放松。

“如果没有他在手边，你永远无法坐下来喝杯茶。”

哈珀的病情进展比预期要快。

医生说他大约还有一年的生命。

直到5月，哈珀在国家残疾保险计划（NDIS）下获得了24/7居家护理的资助。

然而，资金随后被削减，只够资助每周三次过夜护理访问。

Murnane女士说，削减的理由是哈珀将满6岁，并将全职上学。

他的父亲马特-穆纳恩说，随着哈珀病情的恶化，甚至不确定他在开学时还能不能在身边。

哈珀在癫痫发作时需要两名护理人员随时监控他的安全，这意味着资金的削减使他只能呆在医院。

穆尔纳夫妇不得不在工作和照顾患有自闭症的长子之间兼顾对哈珀的照顾。

如果他们不得不放弃工作来全职照顾哈珀，他们担心会失去房子。

在一份声明中，NDIS表示，说Harper的资金被削减是不正确的，并补充说它将继续与家庭合作，以确保Harper获得他所需要的与残疾有关的支持。

哈珀的家人正在尽一切努力呼吁NDIS恢复全时支持。

“我们和他在一起的时间非常有限，”穆纳恩女士说。

“我们希望能够享受他，不是做他的护士和医生，而只是做，你知道，他的妈妈和爸爸。”